Nu var det länge sedan jag bloggade. Ärligt talat blev livet för tufft och jag kröp in i min lilla håla för att försöka orka. Det är oftast bra att skriva och ventilera sig, men ibland orkar man inte ens det.
Nej, jag har inte cancer eller är dödligt sjuk. Och inte någon annan i min familj heller. Hoppas jag....
Och ja jag vet att man inte ska klaga och gnälla över livet. Och att "allt blir bättre ska du se" som man får höra hur ofta som helst. Och jag vet också att man inte ska outa sitt liv hur som helst. Och det har jag inte gjort heller. Speciellt inte allt som händer oss just nu.
Och jag vill inte ut med det heller helst. Men just nu handlar det om att överleva. Vi/jag behöver verkligen förståelse. Vi behöver att släkt, familj och vänner förstår. Förstår oss, vår situation och varför vi väljer att göra som vi gör i vissa situationer. Jag vet även det, att man inte ska bry sig så mycket om vad andra tycker och tänker.
Jag VET det. Och jag jobbar hårt för att komma förbi den tuffa spärren. Men det är en svår spärr att komma över. Speciellt när det handlar om familjen och nära vänner. Som tror att dom vet vad vi går igenom. Men som faktiskt inte vet någonting. För det är inget man pratar om. Inte på riktigt... Inte riktigt HUR illa det faktiskt är.

 

Vår Theo har ADHD samt talfel. Sedan han föddes har han knappt sovit. Och därmed inte vi heller...
Det har varit jobbiga år... minst sagt. Men som man så ofta hör. Små barn små bekymmer, stora barn stora bekymmer. Och den stämmer märker man nu... Om tiden förut varit jobbig så är den här tiden fruktansvärt jobbig. För oss, outhärdlig nästan just nu. Och tanken på att den kan bli värre......

ADHD är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Och den innebär i stora drag att man har problem med sina impulser, koncentrationsförmågan samt att man är hyperaktiv.
Som med allt annat finns massor av olika grader och sorter av ADHD. Enligt läkaren som utredde Theo på Bryggan har han allt på listan i stort sett. Alla ingredienser så att säga.

* I Theos fall har han väldigt stora problem med att kontrollera sina impulser. Det vill säga att han agerar på alla tankar och idéer som kommer till honom. Han kan tex stå och klippa i ett papper när han helt plötsligt kommer på att han skall prova klippa sönder en sladd. Han vet att det är fel, men kan inte hejda sin impuls och gör detta ändå. Samma sak gällande när han blir arg och vill slåss. Han kan inte hejda sig då heller....

* Hans hyperaktivitet gör att hela dagarna går i 200 blås istället för kanske 80 som det gör för oss.
Han går aldrig till matbordet tex, utan han springer. Han sitter inte ner och äter. Han står, ligger, hoppar eller klättrar på den som sitter bredvid. Han sitter inte och tittar på TV, han står på huvudet eller händer eller springer runt runt i soffan som en velodrom. Över allt och alla. Saker yr och flyger

* Koncentrationsproblemen han har gör att han inte kan lyssna på förklaringar som är längre än kanske en mening. Han klarar alltså inte av att lyssna på långa saker. Det gör att det blir problem både på förskolan när dom har samling bla. Då får Theo sitta i soffan med sin platta istället. Eller om dom har projekt där det behövs förklaras saker. Så tas han ofta ur och får göra andra saker. För att han inte skall känna sig misslyckad för att han inte klarade av att förstå uppgiften. Hemma kommer problemen i konflikter eller när vi försöker lära honom rätt och fel i stort sett.

* Theo har heller inget konsekvenstänk över huvud taget. I hans värld kan inget gå fel och inget kan hända. Och skulle det ändå vara så att något händer ibland och han gör sig illa, så lär han sig inte av det. Utan det försvinner. En väldigt svår del i allt detta.

* Han har även stora problem med empati. Som vi känner har han inte någon direkt medfödd empati. Utan den han har är inlärd. Gör någon av oss illa oss eller om någon är ledsen. Rycker han egentligen bara på axlarna och går vidare. Däremot är han väldigt skyddande. Skulle någon göra något dumt emot Agnes ex så blir det synd om den personen.

* Han har stora problem med att samarbeta. Det sociala samspelet har varit ett stort problem i förskolan. Det började vända i början av höstterminen nu. Och vad vi förstår fungerar det bättre på förskolan. Hemma är det lika illa som alltid. Han har en idé i huvudet på hur leken skall utspela sig. Hur allt skall gå till. Och blir det inte som han tänkt sig, att någon annan vill vara med och bestämma. Då blir han väldigt arg och kan bli aggressiv och använda sig av fula ord.

 

* Theo är väldigt utåtagerande. Dvs när han blir arg, ledsen eller väldigt uppspelt. Så visar sig det i slag, sparkar eller annat fysiskt våld och även fula ord. Då handlar det emot oss vuxna. Alltså inte några barn. Det har aldrig hänt. Agnes kan råka på någon knuff ibland, men aldrig något annat. Det är jag och Peter som får ta det mesta. Och det handlar om flera ggr per dag. Varje dag. Det här är oerhört kränkande och sårande.... Och svårt för oss att förstå. Varför någon vi älskar så mycket vill oss illa.

* Allt som skall göras måste planeras. Vårt liv fungerar inte spontant. Då blir det helt galet för Theo och hela vår dag kan vara förstörd. Vi använder oss av ett bildschema för att få våra dagar att fungera. Då vet han redan dagen innan vad som skall hända dagen efter. Vi måste även gå igenom det muntligt med honom.
Tex inför vår utlandsresa gick vi noga igenom på hans surfplatta genom bilder på vad som skulle hända dit, där och hem.

 

* Allt vi trodde, tyckte och tänkte om barnuppfostran har vi fått kastat i sjön. Vi har gått en 11 veckor lång föräldrautbildning som heter KOMET där vi fått lära oss lågaffektivt bemötande och hur man skall hantera olika situationer i konflikter. Hur man undviker konflikter osv.
Vårt liv går ut på att ha så mycket egen tid som möjligt med Theo. Förebygga konflikter hela hela tiden.
Välja välja välja strider. Släppa massor. Vilket tär mycket på en själv. Vi har tex i stort sett slutat äta middag tillsammans. Därför att Theo gör att ingen i familjen mår bra. Jag har fått magkatarr, Peter tappar matlusten och Agnes får ingen ro att äta. Rasmus kastar i sig maten bara för att komma därifrån....
Theo får äta vart han vill. Då får alla andra lugn och får i sig maten.

Det här är bara ett skrap på ytan av hur vårt liv ser ut just nu. Vi har precis startat en utredning på BUP för Theo.För att få detta på papper inför skolstart.
Vi går även hos logoped för hans talfel samtidigt som han får hjälp på förskolan för det.
Det är mycket mycket möten som upptar vår tid. Och all energi vi har går åt att försöka få vardagen att gå ihop. Det är svårt att förklara hur mycket ork som försvinner. Och hur vi egentligen mår. Vi kan säga som så att vi gråter ofta.... ofta... Och känslan av att vilja fly kommer ofta. Och känslan av ångest inför helger, långledigheter... Eller rent utan ångest av att vakna på morgonen och det är lördag. Att inte vilja kliva upp, inte vilja vakna. Den känslan är en sorg i sig.

Vad jag pratade om i början. Att vi är i stort behov av förståelse. Det handlar om, varför vi inte orkar med vänner eller familj just nu. Det har varit ett par tuffa år. Med cancer, dödsfall och familjeproblem som kantat dagarna.
Som sätter sina spår på hjärtat.
Nej vi kanske inte tackar ja till den där middagen, kalaset eller vad det nu är vi blir inbjudna till. Därför att vi har kanske inte orken kvar. För att vi knappt klarar av att klara dagen som den är. För att vi inte sover något och inte kan hämta energi någonstans. För vi har ingen som kan hjälpa oss.... Men JO, vi uppskattar den där inbjudan och blir jätteglada varje gång någon faktiskt tänker på oss och minns att vi finns.
Vi ber om förståelse när vi inte orkar ta bilen och åka 2 timmar någonstans när bilresan i sig är ett rent helvete. För att sedan bo i ett hus eller lägenhet där vi inte har någon kontroll längre. Ingen kontroll på vart han är eller vad han gör. Vad han får eller inte får göra. Vad som kan gå sönder osv.... Det är en tid av ren anspänning för oss. Vi är mer trötta och stressade när vi kommer hem efter en sådan helg. Veckan därefter tär ännu värre och ingen återhämtning finns.
Fester och andra roligheter. Vi ÄLSKAR sånt. Vi vill SÅÅÅ mycket. Vi vill vara med på allt. Skratta och ha roligt med alla. Må bra! Men varje fest vi är med på kräver planering långt i förväg. Och det kräver ork. Ork som inte finns.... Och det kostar väldigt mycket på oss lång tid efteråt när vi varit på fest tillsammans.

Vi orkar inte med folks blickar, tyck och tänk när vi inte gör någonting när han står och slår på oss eller när vi på ett lugnt sätt försöker lugna honom när han säger fula ord. Istället för att straffa honom som folk tycker man skall göra.
Vi orkar inte med folks tips och trix för barnuppfostran. Vi har fått hjälp från dom bästa, men det fungerar inte riktigt det heller.
JAG orkar inte med hur vissa i släkten ser på mig efter en viss händelse. Jag är en BRA människa och framförallt en BRA mamma som skulle dö för mina barn. Jag kommer alltid stå upp för mina barn och deras bästa. Och göra allt ALLT för dom. Vill man sedan välja att se mig som en dålig människa, att inte lära känna eller se mig som människa. Det är synd och jag är ofta ledsen för det. För vi skulle verkligen behöva alla våra familjemedlemmars varma famnar just nu.

Jag har skrivit alldeles för mycket redan. Och på samma gång ingenting känns det som.... Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst.
Slutligen vill jag säga. Theo är världens gladaste och underbaraste lilla pojke. Och vi älskar honom över allt annat. Och skulle inte vilja att han var någon annan eller på något annat sätt än just han.

 

Anledningen till att jag faktiskt skriver det här jättejobbiga inlägget. Och faktiskt lägger ut det till mina vänner på FB. Är för att jag/vi inte orkar lägga energi på att hela tiden förklara samma sak om och om igen när någon råkar på oss och dom svårigheter vi har i vår familj. Jag orkar inte lägga min energi på att försöka förklara något som knappt går att förklara. För jag/vi förstår det knappt själva.
Därför gör jag det här nu. Nu vet alla, nu behöver jag inte förklara det om och om igen.

Det enda vi vill ha och verkligen behöver, är förståelse. Vi är vilse, men inte borta. Jag hoppas vi kommer över ytan snart igen.

 

Tack